A Csimota Kiadó legújabb kiadvány a Lili, a kiadó Tolerancia-sorozatában jelent meg, a könyv kapcsán Kisari Károllyal, a Down Egyesület elnökével beszélgettünk.
.jpg)
Kisari Károly
Kérlek, hogy néhány szóban mutasd be nekünk a Down Egyesületet, mit érdemes tudni róla, milyen célkitűzésekkel indult, milyen napi munkát végeztek, illetve te személyesen hogyan és miért kapcsolódtál be az egyesület munkájába?
A Down Egyesület 1998-ban alakult, Nyíregyházán, érintett szülők által. Munkám során fontosnak tarom az esélyegyenlőség, a tolerancia, a megfelelő ellátás biztosításának kérdését az egészségügyben. Saját lányom él Down-szindrómával, ez az elsődleges motiváció, vagyis a saját élettapasztalatból merített problémák megoldásának a vágya.
Továbbá nélkülözhetetlennek tartom az információk áramoltatását a családok között, akiknek hasonló problémákkal kell magukat szembe találniuk, mikor egy Down-szindrómás kisbaba érkezik családjukba. Fontos szolidaritási kapocs, mellyel a feladatok egyszerűbbnek tűnnek, s valóban azok is lehetnek, ha érezzük, nem vagyunk egyedül. Ezért hozta létre az Egyesület a Down-Dada szolgálatot.
Sosem állunk meg, egy feladat kitalálása, véghezvitele után már dolgozunk is a következőn. Végleges célunk, hogy a Down-szindrómával született gyermekeket minél nagyobb önállóságra tanítsuk, neveljük, ahogy ez sok nyugati országban már kiválóan létrejött, s biztosított számos család számára. Ennek elérésében két alap színteret kell megemlíteni: a korai fejlesztést és a korai integrációt.
Mielőtt továbbmennénk, és erről a két területről beszélnél bővebben, engem egy kérdés még jobban foglalkoztat, ha megkérdezik tőled, és gondolom ezt gyakran megteszik, szóval ha megkérdezik tőled mi is az a Down-szindróma akkor te mit szoktál válaszolni, illetve ha egy kisgyerek megkérdezi a szüleitől, akkor szerinted mit válaszoljanak?
A Down-szindrómának a kialakulását egy többlet kromoszóma okozza, nekik nem 46, hanem 47 kromoszómájuk van. Az esetek zömében a 21. kromoszóma háromfelé osztódik, ebből is adódik a Down Világnap dátuma III.21. Azok ez emberek, akik így élnek alapvetően nem betegek, de bizonyos szervi elváltozások miatt gyakran előfordul náluk szív, emésztési, valamint pajzsmirigy működési probléma. Megfelelő családi háttér támogatásával, a modern egészségügy bevonásával, fejlett oktatási módszerek alkalmazásával teljes életet élhetnek, ha a környezetük tolerálja, hogy ők egy kicsit mások.
Köszönöm, akkor vissza a korai fejlesztéshez és a korai integrációhoz, mit érdemes tudni ezekről?
2011. augusztus 30.-án nyitotta meg kapuit a Csodavár Korai Fejlesztő Centrum, Nyíregyházán a Down Egyesület, lelkes önkéntesek, s érintett családok állandó jelenlétével, segítségével. A korai fejlesztés elengedhetetlen a fogyatékos gyermekek számára 0-5 éves kor között. Ám hazánkban a fogyatékos emberek 3,5 éves átlagéletkorban veszik igénybe a korai fejlesztés szolgáltatását, holott a hatékonysága sokkal jobb lenne az újszülött korhoz közelítve. A potenciálisan rászorulók egy tizede részesül ellátásban országos átlagra vetítve, viszont a fővároson kívüli területeken ez az arány még rosszabb. Az infrastrukturális problémákon kívül óriási gondot jelent a szakemberek hiánya, valamint az egészségügy és az oktatás hatékony együttműködésének hiánya is. Ezen kívánunk mindenképpen változtatni.
A korai fejlesztés mellett párhuzamosan kell foglalkoznunk a korai integráció kérdésével, mellyel segíteni kívánjuk, egyrészt, a fogyatékos gyermekek beilleszkedését a társadalomba, másrészt az ő elfogadtatásukat egészséges társaik körében. Harmadrészt pedig, a minél gyakoribb többségi iskolai jelenlétükkel, a rossz és hamis beidegződéseket, félelmeket szeretnénk eloszlatni a szülők és pedagógusok oldaláról. Erre a többrétű feladat teljesítésére született meg a „Mindenkinek becsengettek!” iskolai integrációs program 2009-ben.
Az idei lesz a harmadik tanév, mikor Down-szindrómás, s egyéb, középsúlyos, fogyatékos gyermekeket viszünk speciális iskolájukból többségi iskolákba, egészséges diákok közé, hogy ott alaposabban megismerjék egymást, s nem titok: játszva tanuljanak egymástól.
Ez a program már nemzetközinek is nevezhető, hiszen Ukrajnában és Romániában is szeretettel fogadták, s alkalmazzák. A napokban lesz a program éves zárása a két említett országban is és Nyíregyházán is. Januárban pedig kezdődik az új tanévi integráció több helyszínen: Budapesten, Vácott, Szentendrén, Tatán, Debrecenben, Egerben, Pécsett, Miskolcon.
A sok feladatunk közül mindenképpen szeretném megemlíteni a március 21-i programunkat, melyet az Egyesület 2012-ben negyedszer rendez meg a Vígszínházban. Ez a nap a Down-Szindróma Világnapja. Az esemény lélegzetelállító hatással bír, s az érdeklődés évről évre nagyobb iránta. A közel 10 ezer hazai Down-szindrómával élő ember problémái többségében az egész fogyatékos társadalom gondjai is, a Down Egyesület ezért dolgozik többféle fogyatékossági típusú csoporttal is együtt.
.jpg)
Mit szólsz ehhez a könyvhöz? Miért fontos, hogy a gyerekek megismerjék a Down-szindrómát ?
A könyv, Lili, számos lehetőséget, újdonságot rejt magában. Az első mesekönyv formájában megjelenő könyv, melynek főszereplője egy Down-szindrómás kislány. S mint „úttörőt” szükséges támogatni, s szeretettel, nyitott szívvel kell fogadni.
Továbbá egy eszköz, amely összehozza szülőt és gyermekét, nemcsak egy mese erejéig, hanem tovább is, hiszen a könyv felveti a kérdést: mi is az a Down-szindróma. Ezt meg kell válaszolni, erről beszélni kell. Ahogyan a könyv ajánlójában is fogalmaztam: „Ezért ajánlom ezt a könyvet minden szülőnek, aki úgy gondolja, hogy a világ nem tökéletes. Hiszen bármennyire törekszünk, hogy minden az álmaink, elképzeléseink szerint történjen, sokszor másképp alakul életünk. Minden 600 élve születésből egy gyermek Down-szindrómáva jön világra. Fogadjuk el őket, hiszen egy sosem remélt, új „színt” hoznak életünkbe, amelyet, ha elfogadunk, sokkal boldogabb életet élhetünk. Az érintett családok boldogsága nagyban múlik a környezetük reakciójától. Talán ez a kis könyvecske, amelyet felolvasunk gyermekeinknek, megtanít minket a „mongol” emberek szeretetére.” Ezért nagyon fontos, hogy minden gyermek megismerje a Down-szindrómát!
Hogyan tudják majd a Lilit „használni”?
A könyvecskét szeretnénk ajándékba adni minden egészséges kisgyermeknek, akik részt vesznek a „Mindenkinek becsengettek!” integrációs programban. Ezzel is minél szélesebb körben kívánjuk az emberek (szülő, családok, rokonok…) figyelmét felhívni a Down-szindróma társadalmi jelenlétére és elfogadására.
Hány családdal álltok kapcsolatban, hogyan tudják őket támogatni?
Több mint 400 családdal áll az egyesület állandó kapcsolatban, s ez a szám évről évre nő, amikor újabb és újabb családok kapcsolódnak be programjainkba. Egymást támogatjuk. Látjuk gyermekeink fejlődését, tapasztalatokat cserélünk, ötleteket, tanácsokat adunk egymásnak. Az Egyesület fórumot teremt, ahol a családok találkozhatnak, s az ő örömük lelkesít minket, s újabb feladatokra sarkal.
December 3-án, a Fogyatékkal Élő Emberek Világnapján, Nyíregyházán iskolai integrációs gálát szervezünk, majd január 25-én egy kiállítást nyitunk meg Budapesten, ahol fogyatékos gyermekek képeit állítjuk ki, melyeket kortárs művészekkel együtt festettek az idei Down-szindrómások Világnapján, a Vígszínházban. A programsort folytathatnám, s ahogy így belegondolok a jövőben minden hónapra van programunk.. Lelkesek, eltökéltek és fáradhatatlanok vagyunk!
